vrouw 2

Jong dementerenden

Onder jong dementerenden wordt verstaan: iedereen bij wie voor het 65e levensjaar sprake is van een dementiesyndroom. Dit syndroom verschilt nogal van  dat bij ouderen. Eén van de eerste en meest centrale kenmerken van een (Alzheimer)-dementiesyndroom bij ouderen zijn stoornissen in de recente geheugenfunctie. De dementerende oudere neemt dan nieuwe informatie niet meer of niet meer zo goed op en heeft moeite om informatie over langere tijd vast te houden.

Bij jong dementerenden doen zich andere problemen voor. De eerste symptomen betreffen meestal niet het geheugen, veelal gaat het om andere cognitieve en gedragsstoornissen (onder andere dwangmatig gedrag, achterdocht, toegenomen prikkelbaarheid en onrust). Juist omdat de gedragsstoornissen op de voorgrond staan, wordt er niet snel aan dementie gedacht, maar eerder aan psychische stressfactoren. In de voorgeschiedenis worden vaak problemen in de gezinssituatie of op het werk aangetroffen. Deze problemen blijken achteraf de eerste gevolgen te zijn van de mentale achteruitgang.

Een dementiesyndroom op jonge leeftijd heeft grote gevolgen voor de gezins- en werksituatie. Vaak zijn er spanningen tussen de persoon in kwestie, de partner en de kinderen en is er verlies van werk en inkomen door arbeidsongeschiktheid. Hulpverlening is dan hard nodig, maar schiet vaak tekort door een gebrek aan kennis, goede vroegtijdige diagnostiek en opvangmogelijkheden.
Wanneer het proces vordert, neemt de belasting voor de gezonde partner toe. Deze functioneert meer en meer als 'prothese' voor de jong dementerende. Dit gaat niet altijd zonder problemen, omdat de jong dementerende zich koste wat kost staande wil houden. Langzaam maar zeker worden de rollen omgedraaid. De zorgstress neemt toe, zowel in lichamelijk als psychisch opzicht.
Doordat het dementeringsproces op jongere leeftijd vaak snel verloopt (in vergelijking met dat op oudere leeftijd), loopt de partner/verzorgende omgeving telkens achter de feiten aan. Wat de zieke eerst nog aardig kon, gaat hem of haar steeds moeilijker af.

Kleine aantallen
Het percentage jong dementerenden binnen de bevolkingsgroep van 40 tot 65 jaar loopt naar schatting uiteen van 0,1% tot 0,5%. In Nederland zou het dan om minstens 15.000 mensen gaan. Dit komt overeen met 1 : 1.000 voor de gehele Nederlandse bevolking. In ander (Europees) onderzoek worden lagere percentages gevonden: gemiddeld 0,02 % voor de leeftijdsgroep 39 tot 59 jaar en gemiddeld 0,3% voor de leeftijdsgroep 60 tot 69 jaar.

Vaak lange voorgeschiedenis
Als eerste signalen worden door de partner/gezin problemen op het werk (onder andere overspannenheid en degradatie / demotie), gedragsveranderingen (zoals toegenomen prikkelbaarheid, achterdocht, decorumverlies, ontremd eten/drinken en roken, onrust en dwangmatig gedrag) en lichamelijke klachten genoemd. Deze signalen worden vaak al vele jaren voordat de diagnose uiteindelijk wordt gesteld (genoemd worden perioden van zes tot tien jaar) opgemerkt. Ook instrumentele stoornissen (bijvoorbeeld geen koffie meer kunnen zetten), verandering van sociale gewoonten, verdwalen, verstoppen van dingen en lichte geheugenproblemen worden regelmatig genoemd.
Allen zijn met de klachten naar de huisarts geweest, in het begin vooral naar aanleiding van lichamelijke klachten. Het blijkt vaak jaren te duren voordat de huisarts doorverwijst naar een specialist. Partners moeten hier dan zelf nog herhaaldelijk op aandringen. De uiteindelijke diagnose van de geriater, neuroloog of psycholoog is dan meestal voor hen ook geen echte schok meer (wat allang werd vermoed, is nu eindelijk bevestigd). In één situatie is de patiënt in eerste instantie doorverwezen naar een psychiatrisch ziekenhuis.
De partners zijn vooral bezig met de problemen van het hier en nu, kijken naar de toekomst wordt niet veel gedaan of liever vermeden. Problemen die dan toch worden gevreesd, zijn met name (toenemende) agressie, incontinentie, slaapproblemen en verdere geestelijke achteruitgang.
Een aantal partners vraagt zich ook duidelijk af 'wat er voor hen overblijft', wanneer het zover is dat de ander vaker naar dagbehandeling gaat of definitief wordt opgenomen in het verpleeghuis. Ook vragen partners zich af hoe het zal gaan in het geval dat hun eigen gezondheid achteruit gaat. Een aantal van hen geeft nu al aan op de grens te balanceren.
Voor de partner/het gezin doen zich de meeste problemen voor in de periode voordat de diagnose is vastgesteld. De belasting voor centrale verzorgers blijkt niet zozeer in de verzorging te liggen, maar vooral in de optredende gedragsveranderingen van de jong dementerende (zoals toegenomen prikkelbaarheid, achterdocht, decorumverlies, ontremd eten, drinken en roken, onrust en dwangmatig gedrag). Partners hebben dan ook veel meer behoefte aan individuele emotionele ondersteuning (bijvoorbeeld door ervaringsdeskundigen) dan aan 'instrumentele' hulp- en zorgverlening. Gedurende het proces van toenemende achteruitgang kan in deze individuele contacten steeds worden afgewogen of en zo ja welke andere hulp nodig is. Tevens is er dan ruimte om de centrale verzorger vertrouwd te laten raken met hulp (van en door anderen). Ook is er behoefte bij partners, gezins- en familieleden aan informatie over het ontstaan en verloop van het ziekteproces en hoe om te gaan met de gedragsveranderingen. Speciale aandacht dient ook uit te gaan naar de kinderen van jong dementerenden.